Sua contribuição pode me dar mais tempo ao lado da minha família e acesso ao Tofersen, a única esperança para frear a doença.
Meu nome é Renata Tranjan, tenho 64 anos. Depois de uma vida inteira de trabalho, ao finalmente me aposentar, recebi o diagnóstico de ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica).
É uma doença rara que silencia meus músculos. Mas eu não quero silenciar minha vida.
Quero ver meu neto nascer. Quero ter força nos braços para segurá-lo. Quero tempo.
Para realizar esse desejo simples, preciso da sua ajuda para custear um tratamento importado.
Escolha a forma que tocar seu coração.
Compartilhe nossa luta.
Minha ELA é causada por uma falha genética rara (gene SOD1). Para a maioria, não há cura. Mas para o meu caso, a ciência criou uma chance.
O medicamento Tofersen atua diretamente no DNA, podendo frear a doença e até reverter sintomas. Ele custa R$ 2 milhões/ano e precisa ser importado.
Dos casos de ELA têm essa mutação
Custo anual do tratamento
O valor arrecadado será destinado integralmente para:
"O que eu poderia escrever para convencer as pessoas? Meu nome é Renata. Em 2025 fui diagnosticada. Mas não quero que a doença seja o resumo da minha existência..."
— Renata